感情も体調もアップダウンする日々の中で、ポジティブでいられる理由を考えた【連載"生きる"を綴る】
ピラティスインストラクターであり、ヘアターバンデザイナーの宮井典子さん。全身性エリテマトーデス(SLE)患者としてメディアで啓蒙発信しながら、心地よい暮らしと働き方を模索しています。そんな宮井さんによるエッセイ連載『"生きる"を綴る』、今回は第４回目です。
わたしの日常は、病気による症状と薬の副作用による症状が複合的に絡み合っていて、ステロイド減薬してる中、不安定な天気と暑さも加わって疲れが溜まりやすく、疲れが取れないどころか溜まる一方です。
今、わたしを悩ます症状としては倦怠感、疲労感、筋肉痛。そして下肢のむくみ。どれも見た目にはわからない内側にある慢性的な症状で、日々、これらの症状が大きく出ないように生活をしています。
何がツラいかと言うと「◯◯したらラクになるもの」でも「◯◯したら治るもの」でもないので非常に厄介で、慢性化すればするほど心も疲弊していき、場合によってはネガティブなスパイラルに陥ることもあります。
なので、わたしはなるべく、痛みやツラさにフォーカスしすぎないように気持ちを他に向けるように過ごしています。けれど、それも痛みやツラさの度合いにもよりますし、当事者が歩んできた過程にもよると思ってます。
感情も体調も1日の中でジェットコースターのように激しく揺れ動くときもあれば、穏やかに波を打つ日もあって、楽しいこともあれば悲しくなることもあります。そんな状況でも「ポジティブでいられる秘訣があったら教えてください」と言われることが多く、それは何でだろう？と改めて振り返ってみることにしました。
AUTHOR
宮井典子
SLE Activistとして活動。37歳のときに膠原病予備軍と診断される。38歳で結婚し、39歳で妊娠、出産。産後4カ月で仕事復帰し、ピラティスのインストラクターとして精力的に活動。46歳のときにSLE、シェーグレン症候群を発症。現在は、誰もが生きやすい社会を目指してSNSを中心に当事者の声を発信。
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