きょうだい児とは？ヤングケアラーとの違い、求められる支援と課題【専門家に聞く】

「0か100か」ではないきょうだい児たちの声

※障がいのある子のきょうだいのことは「きょうだい」「きょうだい児」「きょうだい者（成人済みの場合）」などの呼び方がありますが、本記事では年齢問わず「きょうだい児」と記します。

——どのようなきょうだい児支援の課題があると思いますか。

周囲の大人については、「障がいのある兄弟姉妹と仲良くすべき」という考えを押しつけないことです。日本社会では「家族は家族がケアすべき」「家族は仲良くあるべき」という風潮があり、家族に障がいがあるなら、その空気は尚更強いですよね。

福祉の現場でも、障がいのある当事者にとってのキーパーソン探しをしますが、親なき後を想定して動いた際に、きょうだい児に頼りがちな支援者もいると聞きます。きょうだい児でも積極的にケアしたい人もいれば、なるべく関わりたくない人もいますので、それぞれの思いが尊重されてほしいです。複雑な思いを抱えている人も多いので、きょうだい児たちの声を「0か100か」のように極端に見ないでいただければと思います。

特に今子どものきょうだい児と接している方には、他のきょうだい児と比べるような言動は控えていただきたいです。障がいの種類や程度、同じ障がいでも一人ひとり置かれている環境は違うので、一括りにして「こうあるべき」という考えは押しつけないでいただければと思います。

小さい頃は「将来はきょうだいの面倒を見る」と言ってても、それを真に受けて、大人になってもずっと求め続けることも控えていただきたいです。なぜなら、子どもの場合、面倒をみることの実態をよく理解していないまま、周囲の大人が期待していることと思い、発言している場合もあるからです。小学生くらいの子どもでも「将来、きょうだいの面倒を見なければいけないのか」と不安に感じている子もいて、それくらい子どもは大人の顔色をうかがったり責任を感じたりしていることもあります。

——私自身きょうだい児で、家族とは距離を置きたいのですが、「いつか家族と分かり合えるよ」なんてアドバイスされるとすごくモヤモヤします。

先ほども「それぞれの思いが尊重されてほしい」と話しましたが、肯定的な体験をしたきょうだい児をモデルとして「そうなるべき」としてしまうと、息苦しさを感じるきょうだい児もいるでしょう。

きょうだい会に参加した若い方で、他の人の話を聞いて「前向きになれるように頑張ります」とおっしゃる方がいるのですが、誰かを目指さなければならないのではなくて、色々なきょうだい児の生活状況を知ったうえで、自分がどんな形がしっくりくるかを探ってもらいたいという思いがあります。

ポジティブなことばかりおっしゃる方の中には、自覚していないだけで実はしんどい経験をしてきた人もいれば、本当につらいことがなかった人もいるので、決めつけずに話を聞くことが大切だと思います。

——生きづらさを抱えていないきょうだい児の共通点を感じることはありますか。

色々なきょうだい児の話を聞いていると、両親が協力して子育てができているとか、きょうだい児自身が親に向き合ってもらえたと感じる時間を設けてもらっているとか、社会資源を活用できる、障がい特性が比較的関わりやすいタイプなど、いくつか条件が揃っていると、きょうだい児もつらさを抱えにくい傾向にあるようです。

ただ話を聞いていると、障がいのある兄弟姉妹の存在とは別に親との関係性がつらかったことを語るきょうだい児もいて、きょうだい児としての悩みと、いわゆる毒親問題に分類されるような悩みが混在していて、複雑な構造になっている印象を受けます。障がいのない子どもの家庭であれば問題意識が持たれるようなことでも「障がい児育児は大変だから仕方ない」と見過ごされていることがあるようにも思います。

きょうだい児とヤングケアラーの違い

——昨今、ヤングケアラー支援に焦点が当たる形できょうだい児の存在も知られつつあると感じます。「社会に存在を知ってもらう」というステップは以前より進んできてはいますが、今後何が必要だと思いますか。

私はヤングケアラー支援にも関わっているのですが、ヤングケアラー支援＝きょうだい児支援ではないことをお伝えしたいです。きょうだい児はヤングケアラーに含まれはしますが、他のヤングケアラーとの違いを感じることがあります。

たとえば、親や祖父母をケアしている人の場合、ケアに関わることについて「恩返しがしたい」という理由を持つ方も中にはいます。先天性の障がいのある子のきょうだい児は、障がいがなかった頃の関係性がなく、生まれてから、もしくは年が離れてなければ人生のほとんどの期間、障がいや病気のある兄弟姉妹がいる状況です。

「どちらが大変か」という話ではなく、親や祖父母といった世代が異なる人をケアするのと、兄弟姉妹をケアするのとでは関係性が違うので、「ヤングケアラー」でひとくくりにされてしまうと、全く違う部分もありますし、きょうだい児特有の課題を見過ごす可能性もあると思います。

——私自身、わかりやすく障がいのある兄弟姉妹のお世話をしていたわけではないので、ヤングケアラーという言葉を知ったときにも自分が当てはまるのかピンとこなかった部分はありました。

「自分は大変なケアをしていたわけではないから」と、「ケア」という言葉に引っかかりを覚えるきょうだい児は少なくないですね。でも「親に負担をかけないために我慢した」などの経験があるきょうだい児は多いと思うのですが、それは親の感情面でのケアに繋がっていることですし、そういったふるまいも広義にはケアに含まれると考えているんですよね。

ケアという言葉への違和感とも関連して、「支援」という言葉に疑問を抱くきょうだい児もいます。本当につらい経験のなかったきょうだい児もいますし、自分のつらさを自覚してなかったり、上手く言語化できなかったりして、自分が「支援されるべき対象」と扱われることに違和感を抱くきょうだい児もいます。

なので私は、きょうだい会の運営を行う中では、「支援」という言葉は慎重に使っています。誰が団体の代表かが明確でないとわかりにくいので、運営者として顔と名前を出してはいるものの、きょうだい会において「支援する側」と「される側」のようになってしまうと、私がやりたいことからは外れてしまうので、なるべく運営者と参加者の線引きが強くならないよう意識をしています。

【プロフィール】

松本理沙（まつもと・りさ）

北陸学院大学教育学部幼児教育学科講師。金沢市ヤングケアラー支援に関する検討会副会長。富山県ヤングケアラー支援ネットワーク会議特別委員。
障害児者のきょうだい支援、ヤングケアラー・ケアラー支援の実践・研究等に携わる。
これまで、主に京都府と北陸３県（福井・石川・富山）を拠点とするきょうだい支援に関わり、「北陸きょうだい会」「Sibkoto シブコト｜障害者のきょうだい（兄弟姉妹）のためのサイト」等の運営を行ってきた。

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